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2021 04/ 17 16:56:48
来源:新华网

“轻拿轻放”的人生:血友病患者的苦与乐

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  新华社沈阳4月17日电 题:“轻拿轻放”的人生:血友病患者的苦与乐

  新华社记者孙仁斌、丁非白、于也童

  不能剧烈运动,不敢大幅度跑、跳,他们笑称自己需要“轻拿轻放”。近日,记者走进血友病患者这个特殊群体,感受他们的苦乐人生。

  “辽宁血友之家”协会会长梅殿喜在家中望向窗外,频繁出血引发关节的损毁、畸形,让他因病致残(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

  60岁的沈阳人梅殿喜是“辽宁血友之家”协会的会长,每年4月17日,他都会组织血友病患者开展讲座、交流等活动。

  “辽宁血友之家”协会会长梅殿喜通过微信群和血友病病友交流(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

  “这是我们的节日。”梅殿喜从2007年就开始从事“辽宁血友之家”工作,目前,全省共有1032名患者加入协会。大家通过微信群等渠道互动,梅殿喜也在群里为病友们做些日常用药、护理等指导。

  血友病患者梅殿喜在家中,频繁出血引发关节的损毁、畸形,让他胳膊不能伸直(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

  血友病是一种遗传性凝血障碍疾病。轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血,频繁出血引发关节的损毁、畸形,让很多患者因病致残。

  梅殿喜5岁时被确诊为血友病。从那时起,梅殿喜被要求在学校不能上体育课,也不能剧烈跑跳。

  血友病患者梅殿喜准备给自己注射人凝血因子药物(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

  7岁那年,上课中间,梅殿喜突然流鼻血,怎么也止不住。父亲背着他跑到医院时,他已渐渐失去知觉。由于经常输血治疗,同学背地里给梅殿喜起了个绰号:“吸血鬼”。

  最痛苦的不是止不住血,而是肌肉和关节出血。“一般女人分娩是8级疼痛,我们关节出血时,疼痛度会达到12级。”梅殿喜回忆说,那时经常疼得整晚睡不着觉。

  2008年,随着医疗技术的不断进步,国内市场上出现治疗血友病的药物。“第一次用上药,感觉太舒服了!”梅殿喜欣喜若狂。随着《国家基本医疗保险药品目录》将血友病患者用药纳入医保范围,梅殿喜和病友们看到了光明。

  血友病患者梅殿喜家中常备人凝血因子药物(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

  “和省内其他地区相比,我们的报销比例偏低,只有75%。”梅殿喜说,现在除了医保报销,他每年用于购药的费用仍需要1.8万元左右,他期待着能把血友病纳入“门诊特病”范围,“这样血友病患者就能从用得上药变成用得起药。”

  40岁的常金宝也是名血友病患者。在疫情期间,生意减少,迫于压力,他只好把家电修理铺“搬”回家里。

  上小学四年级时,由于病情加重,常金宝在家里躺了六年。母亲辞职照顾他,几乎每一天,母亲都带他做康复训练,最终,他奇迹般地可以独自行走了。

  在社区干部、残联的帮助下,常金宝学会了家电维修。开起家电修理店的他,经常义务为社区和居民维修电器。“虽然我是血友病人,我想证明自己一样可以为社会做贡献。”

  这份乐观和坚持,也让他找到了生命中的另一半。如今,他的儿子已经6岁了。

  “当年医生说我最多活到18岁。我最大的心愿是好好活着,听说现在治疗血友病的长效药快要上市了,我期待着这一天。”

  一台电脑、一部电话,几张稿纸,坐在自己的卧室里,45岁的张庆开始一天的翻译工作。

  张庆出生后不久在注射疫苗时就被发现患有血友病。上小学时,由于肢体关节自发性出血,造成他双膝关节变形,每天要拄着双拐走路。

  “从小我就和别人不一样,妈妈说,读书是改变命运的唯一机会,再难我也得坚持学习。”张庆回忆说。

  高考前,疾病发作,让他和大学失之交臂。1998年,他通过了成人高考,学习英语专业。在老师的帮助下,他为外企翻译资料,开始赚取生活费,经济独立了,人也变得自信开朗起来。毕业后,凭借着出色的翻译水平,张庆一直在帮企业做资料翻译工作。

  “也曾经对外投过简历,但很多用人单位一听我有血友病,就不吭声了。”张庆有些无奈地说。

  血友病患者梅殿喜用手将从冰箱里拿出的药物捂热(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

  血友病用药纳入医保范围后,他依靠注射药物,减少了许多痛苦。2013年,他在父母的陪伴下去山东做了双膝关节置换手术,生活质量得到了很大的改善。凭借努力,他买了新房,和父母在一起过着简单但充实的生活。“赶上一个好的时代,有好的医疗条件,有政府和社会各界的关心支持,我们也会拥有美好的生活。”

  血友病患者梅殿喜准备下楼,频繁出血引发关节的损毁、畸形,让他因病致残(4月15日摄)。新华社记者 杨青 摄

【纠错】 【责任编辑:邱丽芳 】
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